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白血病女孩微博记录心情引数十万网友关注

归档日期:06-06       文本归类:取记录数      文章编辑:爱尚语录

  新京报讯 她给自己起了个很有诗意的网名:鲁若晴。名字取自她微博的简介:若你安好,便是晴天。

  这个患白血病的青岛女孩,把接受治疗的过程和心情记录在微博,有时乐观,有时脆弱。这些信息引起网友的强烈关注。

  5月23日,鲁若晴再次抵京治疗,主治大夫说,她病情恶化,目前正通过化疗来缓解。

  昨天上午,北京协和医院召开小规模的新闻发布会,向数家媒体通报鲁若晴的病况。5月23日,鲁若晴第二次抵京治疗。

  主治医生段明辉介绍,鲁若晴患急性淋巴细胞白血病,费城染色体呈阳性,“呈阳性是高危的标志,治疗比较困难。”

  这次住院是因她病情复发,治疗难度加大。“如果第一次住院时能顺利移植,有一半的可能性能治愈,但现在属于复发,我们没有十足的把握能把她治好,但会尽百分之百的努力。”说这话时,段明辉表情严峻。

  对于治疗方案,段明辉说,目前只能先通过化疗,最短也需一个月才能看到效果,若病情缓解会争取移植。

  她的父亲回忆,女儿16岁时淋巴结肿大,生了场大病。后依靠吃偏方康复。去年年底,因牙疼去医院就诊。今年元旦确诊为白血病,当地医院宣布“无救”。

  1月6日,抱着一线生机,鲁若晴来到协和医院接受治疗。经过化疗,病情有所缓解;今年3月,与哥哥干细胞配型成功,她却突然放弃治疗,回到青岛。

  忍受剧痛,成了她每天的“必修课”。在家两个月,她的身体状况每况愈下,左眼已看不清东西。十几天前,鲁若晴开始发烧,这是白血病的“致命点”。“她不愿来看病,我和她妈硬给送来了。”父亲鲁先生说,昨天,女儿二次进京后第一次做化疗。

  “病情越不乐观,心态好似越强大。睁开眼发现自己又赚一天,感觉一切是那么美好。”这是鲁若晴发过的微博,4月16日起,只要身体条件允许,她就这样记录自己的病情和心情。

  “疼!难以入睡,我没有那么坚强,也不想那样刀枪不入,只是想被温暖抱一下,假如这一切是一场梦该多好。” 她有时乐观,有时脆弱。

  曾发过的50多条微博,几乎每条都会附上一张她患病前的照片,照片中,眉眼间的妆容,曾记录下她美丽的青春。

  5月19日,她的微博独白被知名博友“作业本”转发,无论是她的坚强还是脆弱,都感动了许多网友。截至昨晚,她的粉丝数已超过37万。

  “谢谢各位对我的关心,我能感受到大家对我的爱。但已经对我的生活造成困扰,暂时想清静一下。”5月21日,鲁若晴删除了曾发的微博,只留下这句话。

  @跟辉辉说我在家穿羽绒服,他说我脑袋进水真心热,这次的药须猛出汗。我想穿裙子穿裙子(回音一万次)。

  @刚从海边回来,实在放不下的时候,去趟重症病房或者墓地,你容易明白,你已经得到太多,再要就是贪婪,时间太少,好玩儿的事儿太多,从尊重生命的角度,不必纠缠。

  鲁若晴本名鲁超,出生在山东青岛胶南某村,父母都靠种地为生。他有一个哥哥,做着小买卖。

  鲁若晴的父亲说,女儿毕业后曾做过一年服装生意,但亏了钱,还在北京打过工。

  接受治疗的过程漫长而痛苦。鲁若晴有时吐药,每次她都用手接着,再吞回去,“她说800块钱的药,吐了就浪费了。”鲁先生说,为给女儿治病,家里花了30多万元,还欠了十几万外债。

  今年3月,鲁若晴与哥哥干细胞配型成功,她却突然放弃治疗,“孩子啥都没说,但我们知道,她是怕花钱。”

  主治医生段明辉介绍,鲁若晴此次住院治疗,保守估计,第一年需花费40万元。

  昨天上午,病房窗户那边的鲁若晴,侧身躺在床上,眼睛一眨一眨地望着天花板。

  母亲搀扶着,鲁若晴缓缓起身,调整位置的瞬间衣袖滑落,手臂上可见打针后出现的小片淤紫。

  鲁若晴同病房的病友家属说,化疗过后,很多病人都很难吃饭,但她看见,鲁若晴在一勺一勺地往自己嘴里塞饭,那过程,想必特别艰苦。

  前天曾与鲁若晴近距离接触的某媒体记者说,当天她躺在床上,显得很疲惫,晚上吃饭时,聊天时每说几句线句话。她说,微博上的内容都是她的一些心情。鲁若晴说,她讨厌住院,还聊起了北漂,“她还问我,觉不觉得北漂很辛苦?”

  鲁若晴的母亲说,女儿成为网络名人后,便把自己的微博都删除了,她不希望被人关注。

  昨日下午,鲁若晴的病房前聚集了十余位媒体记者,有的媒体记者与鲁若晴的母亲沟通,试图进入病房拍摄,均被婉拒,“她太虚弱了”。

  此时,鲁若晴的父亲正坐在住院部的花园里,捧着杯子默默喝着水,背弯得很深,眉头紧锁。

  当得知大批媒体曾围在病房前欲采访妻女时,他不住摇头,“社会的热心和爱心我能感受得到,我真诚地感谢,但我很担心探视带来的病菌会感染我女儿。”

  主治医生段明辉说,近日有很多网友来探望她,但医院都尽量挡下了,“她现在最需要的是休息,安静地接受化疗,并避免和外界的接触,希望大家以她的健康为先,尽量不要打扰她。”

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